65岁王姬还在拍戏,儿子33岁仍需24小时照护,她到底在坚持什么?
最近刷到王姬在《北回归线以北》首映礼上的照片,人精神,头发黑亮,说话声音清清楚楚。可翻了几篇报道才明白,这哪是“状态好”,是她三十多年没真正睡过整觉。凌晨四点起床调药、记录儿子行为、检查监控、准备特食,日程表密得像打仗,连喘口气都要算时间。
她住在美国西海岸一个普通公寓,没电梯,没装修,厨房冰箱带指纹锁,阳台没了栏杆,改成了防撞软垫区。北京那套老房子,女儿女婿住着,不是因为没条件搬,而是离她工作片场近,半夜视频闪一下,能立刻看到弟弟有没有踢被子或坐起来发呆。那房子旧,但门锁换了三次,监控装了五路,全是为盯住一个人。
儿子高晓飞今年33岁,身高一米七九,认不出钞票面值,不会系鞋带,情绪一上来会打自己脑袋。医生说他智力停在四五岁,癫痫控制住了,但语言和自理能力没再进步。王姬没停过试方法,马术、音乐、海豚疗法都试过,也被骗过六百万——那人打着“国际特教中心”旗号,合同盖章挺像样,钱一到账就失联。
女儿高丽雯签过一份“十年协议”,工资全交家里。不是被迫,是她自己拿笔写的。现在她结了婚,丈夫薛皓文也跟着一起守这个家。有次拍戏受伤,她左手腕韧带撕裂,没请假,用胶布缠紧了继续演。她说:“我不倒,弟弟的药就不能断。”
王姬妈当年五十多岁飞美国,从零学开车、背单词,就为了带外孙去医院。现在老太太腿脚不好,坐轮椅,但还能帮着记服药时间。一家三辈女人,没一个真正退休过。
有人说她“太拼”,其实她只是没得选。美国自闭症成人托养机构排队十年起,国内没有成年照护法,医保不报行为干预。她不是不想松手,是手一松,整个系统就塌。
她去年体检单上写着:双侧腰椎间盘突出、中度脂肪肝、深度睡眠不足。医生让她休息,她说:“我休息了,谁来按秒计时给他喂药?”
前几天她发了段跳舞视频,背景是阳光,衣服是黑色,跳得不快,但每一步都踩得准。
视频底下有人说“姐姐好年轻”。
她没回。



