天津,新婚仅一年,一对90后夫妻双双患上极罕见病Bickerstaff脑干脑炎。起初丈夫被误诊为脑梗,从180斤暴瘦到不足100斤;两个月后,怀孕六个多月的妻子出现同样症状,孩子最终夭折。夫妻双双瘫痪在床,康复期长达五到七年。专家称极可能两人接触了同一感染源。25万康复负债、孩子没了、两个人都动不了,命运把人往死里压,但他们没有垮。丈夫刚能说话就撑起手机拍视频:“以前半夜她饿了,我爬起来做好吃的;现在轮到她笑了,我就知道她懂我了。”这才是结婚证上没写的那句话。
这对夫妻,男的32岁做销售,女的做客服。
两人都爱唱歌,经常在KTV里认识,一来二去就在一起了。
2024年他们领了证,很快怀上了孩子。
那时候日子热气腾腾,他和妻子像所有新婚小夫妻一样,盼着孩子降临,盼着日子越过越好。
可谁也没想到,灭顶之灾来得这么快。
2025年3月,丈夫突然开始发烧,浑身无力。
紧接着,头晕,眼睛聚不了光,看什么都重影,手脚发麻。
身体眼看着一天比一天不听使唤。
到天津一家医院,医生说是脑梗,给输了天麻素。
这一治坏事了,病情不仅没好,反而越来越重。
用他自己的话说:“瘫痪以后,我说话也说不了,动也动不了,吃东西也咽不了,只能喝牛奶。”一个月时间,一米八的大个头,从180斤瘦到了不到100斤。
更让人心碎的是,妻子即将临盆。
2025年5月,距离丈夫确诊不到两个月,怀孕六个多月的妻子也出现了同样的症状。
那时候丈夫已经意识不清,整天出现幻觉,根本没能力照顾她。
两口子拼了命想保住这个孩子,可最终孩子还是夭折了。
这是夫妻俩心里最深的伤口,至今不愿多讲。
更残酷的事实是,一个原本还算殷实的家庭,现在吃饭都在吃馒头咸菜。
每个月康复治疗加吃药花掉15000元,外面欠了20万的债。
父母从不在他们面前聊不好的事,可那种压得人喘不过气的重担,谁都闻得到。
这就是这场病夺走的一切:一对新婚夫妇的健康,一个未出生的孩子的命,一个家庭的未来。
面对绝境,两口子没有认命。
他开始拍短视频,在橱窗里带货。
最初面对镜头极其不自然,他告诉记者:“但你不接受也不行,慢慢就接受了。”
网友们的关心和帮助,是他们撑下去的唯一动力。
生活一点点好起来。
针灸、下肢超声反馈、电刺激,效果看得见。
“之前嘴合不上,无法正常咀嚼,医生慢慢给扎好了,腿和右边小臂也有了知觉。”
他现在能自己说话,一只手能在手机上操作。
妻子也慢慢恢复了进食。
他自己笑着说:“现在每天都有一点点进步。”
虽然夫妻都还瘫在床上,但他们的感情反而更好了。
他告诉记者,自己懂妻子的每句话,“别人理解不了她,我可以替她表达,她想干什么,我讲完之后,她会笑,觉得我懂她。”提起以前“半夜她饿了,喊醒我,我就爬起来给她做好吃的”,他说这话时眼睛是亮的。
一个80多岁的医院院长,看到他们在短视频里吃力做康复的样子,主动减免了7万块钱医药费。
这在商业医院几乎不可想象,可这位老人说:“看到这样的年轻人,心里不忍。”
专家认为,两人同时患病,可能跟环境或饮食有关。
丈夫猜测也许跟养仓鼠有关,也许跟爱吃海鲜导致重金属摄入过量有关。
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生分析说,这可能是因为免疫系统在清除感染源时,错误地攻击了神经系统。
所幸的是,这对夫妻在天津和北京等地医生的努力下,一直都在好转。
虽然离彻底康复还有很长路要走,可有网友们的关心,和自己的乐观,他们总算找到了活下去的勇气。
生命以痛吻我,我却报之以歌。
这对90后夫妻失去了这么多,可唯独没有失去对生活的热爱。
愿苦难早日过去,愿他们早日站起来。
信息来源:扬子晚报/紫牛新闻 2026年5月11日《紫牛头条|90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪,相互支撑积极面对,专家称可能和环境或饮食有关》




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